L’épilepsie : avis d’experts

Les réponses à vos questions dans le cadre d’Avis d’experts en février 2019 et 2020

L’épilepsie : comment vivre avec ?

Une maladie handicapante

Le traitement repose sur des médicaments anti-épileptiques et certaines règles d’hygiène de vie. Malheureusement, 30 % des épileptiques ne seront pas stabilisés. Il s’agit d’une maladie handicapante ayant un retentissement majeur dans la vie des patients (sociale, professionnelle, scolaire et familiale).

Écoutez notre experte dans l’émission « Le Dossier »

Podcast du Dossier de France Bleu Normandie (100,1) du mardi 4 février 2020. Podcast du Dossier de France Bleu Normandie (100,1) du mardi 5 février 2019.

Notre experte vous répond

En 2020

[Question]
Bonsoir, L’excès de curcuma peut-il provoquer des crises d’épilepsie ? Je vous en remercie par avance pour la réponse. Bien à vous
[Réponse]
Il existe seulement quelques études précliniques (c’est-à-dire menées chez l’animal) concernant le curcumin, un composant du curcuma. Les études précliniques ont montré des effets bénéfiques pour le traitement de l’épilepsie principalement chez le rat et la souris. Malheureusement, il n’existe aucune étude contrôlée chez l’homme permettant de valider l’utilisation du curcumin dans l’épilepsie. Le côté aggravant du curcuma n’est rapporté dans aucune étude.

[Question]
Bonjour, j’ai mon conjoint qui a fait des crises d’épilepsie dont 5 en une journée entière samedi dernier car il n’a pas pris son keppra 500mg le matin même. Il a retrouvé ses esprits seulement le lendemain soir mais il a refusé de faire un électroencéphalogramme, il refusait certains soins après chaque crise. Est-ce normal en sachant qu’il n’avait pas toute sa tête après chaque crises ?
[Réponse]
Après une crise d’épilepsie, on peut observer une confusion mais aussi des changements d’humeur ou de comportement qui peuvent expliquer le refus de certains soins. Il faut essayer de rassurer votre conjoint après une crise, le mettre en sécurité, ne pas s’opposer à lui et attendre le retour à son état habituel. Étant donné qu’il présente ces troubles après chaque crise, il est important d’équilibrer la maladie :

• En évitant les oublis de médicaments qui favorisent les crises,
• En consultant son neurologue s’il persiste des crises malgré une bonne observance du traitement.

[Question]
Bonjour, Je me permets de vous écrire suite à l’émission sur France Bleu.
Nous avons un enfant Kévin, âgé de 21 ans, polyhandicapé. Il a le syndrome de Morsier (displasie septo-optique avec une agénésie du corps calleux). Cela entraîne chez lui, cécité totale, diabète insipide, trouble de la régulation thermique. Il a été opéré en 2001 par le Professeur Proust au CHU de Rouen pour une fenestration du V3. Depuis peu, il fait des crises d’épilepsie partielles. De plus, il a de gros problèmes de sommeil. Il prenait depuis tout petit de la mélatonine et du Théralène.  Ce dernier ne semblait plus faire effet et a été remplacé par du Stilnox.  Cette situation s’est améliorée dans un premier temps, puis s’est détériorée. Il a un sommeil léger et fragmenté. Pourriez-vous le voir en consultation ou nous adresser à quelqu’un qui puisse l’aider et nous aider à gérer les crises d’épilepsie qui pour l’instant restent épisodiques. Par avance, je vous en remercie. Très cordialement.
[Réponse]
La situation de votre enfant parait nécessiter une consultation neurologique pour essayer d’équilibrer l’épilepsie. De plus, les troubles du sommeil peuvent aggraver la fréquence des crises d’épilepsie, et une consultation avec un médecin spécialisé dans le sommeil pourrait améliorer les choses. Je suis à votre entière disposition pour voir votre enfant dans le service de Neurophysiologie du CHU de Rouen (téléphone du secrétariat : 02 32 88 80 37) et pourrait éventuellement vous orienter vers des médecins spécialisés dans le sommeil qui travaillent dans le même service.

En 2019

[Question]
Bonjour j’ai eu un AVC à 22 ans à cause du cannabis J’en ai consommé pendant 2 ans de août 2016 au 5 novembre 2018. J’ai été aux urgences de l’hôpital privé de l’estuaire.
Mon neurologue soupçonne des crises d’épilepsie partielle sur ma cicatrice d’AVC parce que j’ai arrêté le cannabis trop brutalement selon lui. Je suis sous vimpat lacosamide je suis à 400 mg par jour ça me fait peur puisque c’est une hypothèse de sa part il n’y a pas eu de diagnostique d’épilepsie.
[Réponse]
L’examen qui permet de confirmer le diagnostic d’épilepsie est l’électroencéphalogramme (EEG). Il s’agit d’un examen totalement indolore qui consiste à poser des électrodes sur la tête afin d’enregistrer l’activité électrique du cerveau. Un EEG standard dure moins d’une heure (installation et enregistrement), et est réalisé chez un patient éveillé allongé confortablement dans un fauteuil. On va essayer de faire apparaître des anomalies sur l’EEG, en demandant au patient de respirer fort pendant 5 minutes (épreuve d’hyperpnée) et en l’exposant à une stimulation lumineuse intermittente (SLI). En cas de normalité de l’EEG standard, on pourra effectuer un EEG sur plusieurs heures, voire jours, notamment après une privation de sommeil et/ou une diminution du traitement anti-épileptique.

[Question]
Pourquoi de nombreux médecins ont continué à prescrire de la depakine aux femmes épileptiques en âge de procréer ?
[Réponse] La dépakine (dont la substance active est le valproate de sodium) est commercialisée en France depuis 1967. Dès le début des années 80, il est constaté un risque accru de malformations congénitales chez les enfants exposés in utéro à la dépakine. Les principales malformations observées sont des anomalies de fermeture du tube neural (spina bifida), des malformations cardiaques ou génitales (hypospadias), des fentes palatines, des malformations des membres… Ces malformations touchent environ 10% des enfants exposés. Il faudra attendre respectivement 2009 et 2013 pour mettre en évidence de manière robuste des troubles intellectuels et des troubles du spectre autistique chez les enfants exposés. En effet, les troubles neuro-développementaux et les troubles des apprentissages sont observés dans 30 à 40 % des cas.
Depuis 2015, l’agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) a imposé des nouvelles conditions de prescription et de délivrance des médicaments à base de valproate de sodium. Une information relative à l’utilisation de la dépakine pendant la grossesse et un formulaire d’accord de soins sont remis par un médecin spécialiste, aux filles et aux femmes en âge d’avoir des enfants (ou à leur représentant légal) et traitées par dépakine, à l’initiation du traitement avec un renouvellement chaque année. Ce formulaire devra impérativement être présenté à la pharmacie pour toute délivrance du médicament.
Les alternatives à la dépakine sont très nombreuses dans les épilepsies partielles (ou focales) mais le sont beaucoup moins dans les épilepsies généralisées. Chez les femmes en âge de procréer souffrant d’épilepsie généralisée, le choix est beaucoup plus restreint : I) deux médicaments anti-épileptiques peuvent remplacer la dépakine en 1^re intention (Lamictal, Epitomax), II) deux médicaments peuvent remplacer la dépakine mais uniquement en association avec un autre anti-épileptique (Keppra, Fycompa), et III) un médicament anti-épileptique peut-être efficace dans les épilepsies généralisées (Zonegran), mais celui-ci n’a pas l’autorisation de mise sur le marché (AMM) en France dans cette indication. Nous avons assez de données pour affirmer que le taux de malformations congénitales chez les enfants exposés au Lamictal et au Keppra n’est pas significativement différent du taux de malformations congénitales dans la population générale. En revanche, cela n’est pas vrai pour l’Epitomax, et les données sont trop peu nombreuses pour tirer des conclusions pour le Fycompa et le Zonegran (qui sont des médicaments plus récents). De plus, il s’avère que, malheureusement, toutes les alternatives à la dépakine échouent chez certaines femmes, et que seule la dépakine permette de contrôler les crises d’épilepsie.

[Question]
Bonjour, Mes 2 questions seraient : « Quelle est la différence entre une crise partielle complexe et une crise d’absence ? » et « Quelles sont les différences entre les absences typiques et atypiques ?»
[Réponse]

1. Une absence est un type de crise généralisée, c’est-à-dire liée à une décharge électrique anormale d’emblée étendue et bilatérale au niveau du cerveau. L’absence est caractérisée par une rupture de contact avec un arrêt de l’activité en cours pendant quelques secondes où le patient présente un regard fixe (parfois avec quelques clignements des paupières) et une non-réceptivité aux stimulations. Très souvent, le patient ne sait pas qu’il a eu une absence et reprend son activité normale immédiatement après l’absence. Lors d’une absence typique, l’EEG est caractéristique avec des pointes-ondes généralisées à 3Hz. Les absences typiques se retrouvent dans des syndromes épileptiques appelés épilepsie-absences de l’enfant et épilepsie-absences de l’adolescent.
   Lors d’une absence atypique, d’autres symptômes s’ajoutent : la rupture de contact peut-être incomplète, le patient peut être confus après l’absence, il peut parfois tomber par terre… Les absences atypiques se rencontrent dans des épilepsies plus graves de l’enfant.
2. Les crises partielles sont des crises liées à une décharge électrique anormale impliquant une partie plus restreinte de cerveau. Les symptômes de la crise dépendent de la zone cérébrale atteinte par la décharge électrique. Par exemple, une crise partielle au niveau du lobe frontal qui est dédié à la motricité, entrainera des symptômes moteurs : clonies (ou secousses), contractions toniques (ou raideur) d’un membre. Une crise partielle au niveau du lobe occipital qui est dédié à la vision, entrainera des symptômes visuels (par exemple des hallucinations visuelles). Une crise partielle au niveau du lobe pariétal qui est dédié à la sensibilité, entrainera des symptômes sensitifs : anesthésies ou sensations bizarres dans un membre. Une crise partielle au niveau du lobe temporal qui est dédié à la mémoire, entrainera des symptômes à type de déjà-vus ou déjà-vécus. Les crises partielles peuvent être simples (sans altération de la conscience) ou complexes (avec altération de la conscience).

[Question]
Bonjours comment peut-on reconnaître une personne épileptique? Et est-il possible que ça commence dès l’âge de 5 ans ? Cordialement
[Réponse]
L’épilepsie est une maladie qui peut débuter à tous les âges de la vie (de la naissance jusqu’aux personnes très âgées), avec deux pics de fréquence, qui sont l’enfant et le sujets âgés.
Il n’existe pas une épilepsie mais des épilepsies, et donc les symptômes sont très variés. Tout d’abord, nous pouvons séparer les épilepsies généralisées et les épilepsies partielles.
Concernant les crises généralisées, il en existe plusieurs sortes dont la crise généralisée tonico-clonique et les absences entre autres.
Lors d’une crise généralisée tonico-clonique, le patient perd connaissance brutalement, sans aucun signe avant-coureur. S’il se trouve debout, il va tomber sur le sol (ce qui peut être source de blessures). Son corps va se raidir en totalité pendant quelques secondes puis des secousses des quatre membres vont apparaître. Celles-ci peuvent durer quelques minutes. Les témoins décrivent souvent des yeux révulsés (« yeux blancs ») et une cyanose (couleur bleue des lèvres et du visage). Lorsque les secousses vont disparaître, le patient va rester inconscient pendant plusieurs minutes. Il va baver et la bave peut être un peu sanguinolente car le patient peut se mordre la langue pendant la crise. Il peut également perdre ses urines. A son réveil, il sera confus et ne se souviendra pas de ce qu’il s’est passé.
L’absence est caractérisée par une rupture de contact avec un arrêt de l’activité en cours pendant quelques secondes où le patient présente un regard fixe (parfois avec quelques clignements des paupières) et une non-réceptivité aux stimulations. Très souvent, le patient ne sait pas qu’il a eu une absence et reprend son activité normale immédiatement après l’absence.
Concernant les crises partielles, elles sont liées à une décharge électrique anormale impliquant une partie plus restreinte de cerveau. Les symptômes de la crise dépendent donc de la zone cérébrale atteinte par la décharge électrique. De manière simplifiée, une crise partielle au niveau du lobe frontal qui est dédié à la motricité, entrainera des symptômes moteurs : clonies (ou secousses), contractions toniques (ou raideur) d’un membre. Une crise partielle au niveau du lobe occipital qui est dédié à la vision, entrainera des symptômes visuels (par exemple des hallucinations visuelles). Une crise partielle au niveau du lobe pariétal qui est dédié à la sensibilité, entrainera des symptômes sensitifs : anesthésies ou sensations bizarres dans un membre. Une crise partielle au niveau du lobe temporal qui est dédié à la mémoire, entrainera des symptômes à type de déjà-vus ou déjà-vécus.

[Question]
Bonjour Dr Chastan,
Dans le cadre de la thématique sur l’épilepsie/ Avis d’experts, je me permets de vous adresser les questions de ma sœur.
Son mari a eu sa première crise d’épilepsie à 25 ans, peu de temps avant de passer le barreau (condition stressante) et n’a jamais pu le passer par la suite.
Les 1eres années ont été difficiles avec des crises fréquentes.
Il a aujourd’hui 32 ans, et est traité par zonegran 200mg matin et soir + Lamictal 50mg matin et soir depuis un peu plus de 3 ans. Le traitement semble efficace, les crises sont plus rares, 2 à 3 par an (mais restent parfois violentes) dans des conditions où il est stressé ou après avoir eu une consommation d’alcool un peu abusive.
Ils souhaiteraient avoir un enfant, voici les questions qu’ils se posent (enfin surtout elle):
Y a-t-il un risque pour le fœtus (les traitements sont-ils tératogènes/ peu d’informations dans les RCP)? Y a-t-il des précautions à prendre?
Les examens effectués ont écarté la piste génétique mais n’ont pas permis de déterminer d’origine, y a-t-il un risque d’épilepsie pour le bébé?
Le suivi de la grossesse devra-t-il être particulier ?
L’angoisse porte également sur les 1ers mois après la naissance, qui sont (très souvent) fatigants et avec des nuits perturbées. Les crises se présentant dans leurs majorités à cause d’une fatigue importante, quels seraient les conseils à apporter pour que cette période ne soit pas source de crises d’épilepsie et d’angoisses? Adaptation du rythme du travail, passage à un 80 ou 50% pour son mari?
Toutes les questions qu’elle a n’ont pas pu être posées à la neurologue qui suit son mari car elle n’assiste pas aux RDV, son mari est très rassurant sur ces points mais ne pose pas forcément toutes les questions.
[Réponse]
Alors que les risques pour l’enfant exposé aux anciens antiépileptiques in utéro sont connus et bien détaillés dans la littérature (lorsque la mère est sous ces traitements), il n’existe à ma connaissance aucune étude concernant le risque pour l’enfant lorsque le père est sous ces traitements antiépileptiques. Concernant les antiépileptiques plus récents, les risques sont peu connus chez la femme, et encore moins chez l’homme. Il est donc difficile de répondre quant aux précautions à prendre sur le traitement.
Concernant le risque de transmettre son épilepsie au bébé, cela dépend du type d’épilepsie du père (épilepsie généralisée ou partielle ? la cause de l’épilepsie ?). La consultation génétique dont il a bénéficié est donc la meilleure solution. Le suivi de la grossesse ne sera pas différent que le suivi habituel en l’absence d’élément le justifiant.
Après l’arrivée du bébé, la fatigue est difficilement évitable, ce qui pose problème car la fatigue est un facteur déclenchant des crises. Il faut donc essayer de compenser au maximum le manque de sommeil occasionné par les réveils nocturnes de l’enfant. Il faut également éviter les autres facteurs déclenchant (oubli de traitement, prise d’alcool,…) et privilégier des activités apaisantes. Il sera peut-être possible de se reposer un peu plus sur la maman qui sera en congé maternité. En revanche, pour un papa épileptique, il existe des précautions indispensables à prendre lorsque l’enfant sera né : ne pas changer le bébé sur une table à langer (mais au milieu du lit ou par terre), ne pas donner de bain de l’enfant seul, ne pas porter l’enfant dans ses bras…

[Question]
Bonjour,
Je vous écris suite à l’affiche vue dans un bus, au sujet de l’épilepsie.
Ma maman de 69 ans a été opérée à Marseille d’un méningiome de 7cm. Découvert par hasard lors d’une IRM pour tremblements essentiels donc doute de maladie parkinson par son neurologue. Le méningiome était asymptomatique.
Un 2eme méningiome plus petit (1cm) n’a pu être extrait et reste à surveiller.
Depuis l’intervention chirurgicale, elle est sous anti-épileptique et corticoïdes. Sa rémission est bonne, malgré des insomnies, mais nous sommes inquiets car le traitement anti-épileptique ne régule pas correctement son taux sanguin du dosage pour l’épilepsie, qui s’est diminué à 4, à ce jour.
Ma maman n’a jamais eu de crises, mais étant loin d’elle géographiquement, je suis soucieuse, et voudrait comprendre s’il y a des risques qu’elle fasse une crise d’épilepsie.
Peut-être pourrez-vous m’apportez quelques informations.
En vous remerciant pour la lecture de mon mail, je vous prie d’agréer madame, monsieur, mes respectueuses salutations.
[Réponse] De nombreuses études ont montré dans les tumeurs cérébrales qui n’avaient jamais présenté de crise d’épilepsie, que le taux de survenue d’épilepsie était similaire sans traitement anti-épileptique qu’avec la mise en route d’un traitement anti-épileptique (soit 20%, avec les effets indésirables en plus en cas de la mise en route d’un traitement antiépileptique). Il y a donc un risque sur cinq que votre maman fasse une crise d’épilepsie avec ou sans traitement anti-épileptique. Lors de la découverte d’une tumeur cérébrale, on ne donne pas de traitement anti-épileptique préventif, sauf pendant une à deux semaines après la neurochirurgie. Quoiqu’il en soit, un traitement anti-épileptique ne doit jamais être arrêté brutalement, ni sans avis médical.

Paris-Normandie “Le CHU de Rouen se mobilise pour la journée de l’épilepsie” 12/02/2019

« Épilepsie : attention à l’eau. » Message de prévention par l’association Épilepsie France

La noyade est la première cause de mort accidentelle en épilepsie. Chaque année on déplore des accidents. Cette vidéo a pour objectif d’informer sur les risques et les mesures de prévention à mettre en place.