L’endométriose : avis d’experts 2015

[Question]
Je suis atteinte d’endométriose (stade 4 avant opération). Je souhaiterais savoir s’il existe un traitement spécifique dans le cadre de FIV pour éviter les hyperstimulations chez les femmes atteintes d’endométriose, j’ai malheureusement fais une hyperstimulation lors de ma première FIV. Opérée en juillet 2014 (avec stomie car atteintes digestives importantes) j’aimerais retenter mais avant cela je souhaiterais savoir si l’hyperstimulation peut être contrôlée voir éviter par une prise en charge spécifique ?
[Réponse]
Il existe certains protocoles de FIV qui permettent d’éviter l’hyperstimulation, mais qui ont pour inconvénient soit :
– de diminuer le nombre d’ovocytes obtenus,
– de nécessiter de congeler les embryons d’emblée pour les replacer ultérieurement.
Il faut en discuter avec le médecin qui s’occupe de vous pour la FIV, pour voir si ce type de protocole peut vous être proposé.

[Question]
Un examen gynécologique extrêmement douloureux peut-il déjà déterminer un diagnostic d’endométriose ?
Une endométriose sous péritonéale est-elle la plus douloureuse et la plus invalidante ?
Est-elle résistante aux traitements médicaux (pilules oestroprogestatives,…) ?
Lorsqu’il y a une atteinte urinaire, quels sont les symptômes ?
[Réponse]
Hélas, l’endométriose n’est pas la seule cause de douleurs pelviennes. Les patientes avec endométriose stade 1 peuvent avoir des douleurs aussi intenses, sinon plus, que les patientes avec endométriose profonde. L’endométriose profonde peut être stabilisée avec une pilule en continu, mais elle ne disparaitra pas. Les atteintes urinaires peuvent donner des symptômes variés : mictions fréquentes ou douloureuses (en cas d’endométriose vésicale), jusqu’à une atrophie rénale et des épisodes de pyélonéphrite (en cas de sténose des uretères).

[Question]
Quel espoir pour une femme atteinte d’endométriose profonde de tomber enceinte après une opération ?
[Réponse]
La chirurgie améliore clairement les chances de grossesse spontanée (sans aide médical). Dans notre série de patientes opérées d’endométriose rectal et ovarienne, les taux de grossesses montent jusqu’à 66% voire au-delà, avec deux femmes sur 3 enceintes spontanément (lire dans Roman et al. Recurrences and fertility after endometrioma ablation in women with and without colorectal endometriosis. A prospective cohort study. Hum Reprod 2015). Ces chiffres généraux peuvent varier au cas par cas en fonction de l’état des ovaires et des trompes.

[Question]
Quel est l’avantage d’un centre dédié à l’endométriose ? Quelles actions pourraient être mises en place pour réduire, à moyen terme, le temps de diagnostic de l’endométriose ?
[Réponse]
Les avantages d’un centre dédié à l’endométriose sont multiples : à commencer par la prise en charge médicale et chirurgicale (la multiplication des actes chirurgicaux de même type conduit inévitablement à une meilleure maitrise des techniques utilisées et probablement à des meilleurs résultats), les décisions prises lors des staffes multidisciplinaires périodiques, la recherche, la formation médicale initiale et continue.
Trois directions me semblent intéressantes :

• Mise en place d’un questionnaire capable d’identifier davantage les femmes à risque de présenter cette maladie ; le problème est que les symptômes d’endométriose sont souvent rencontrés chez des femmes sans endométriose.
• Amélioration de la formation des médecins traitants, gynécologues et radiologues qui se trouvent en première ligne de dépistage.
• Popularisation de la maladie dans le grand public (2 femmes sur 3 apprennent le mot « endométriose » au moment de leur diagnostic).

[Question]
Je me suis faite opérer il y a 7 ans environ d’un kyste endométriosique. J’ai entendu parler de stade dans l’endométriose. Quels sont-ils et comment on les définit ?
[Réponse]
Les stades sont exclusivement liés à la fertilité et non pas à la douleur. Une femme en stade 4 est moins fertile qu’une femme en stade 1, néanmoins elle n’a pas forcément plus de douleurs. Dans le calcul des stades, les kystes ovariens et les adhérences au niveau des ovaires et des trompes ont un poids majeur (plus important qu’un nodule de vessie ou du colon). Vous pouvez trouver plus de détails avec un moteur de recherche, à l’aide des mots-clés « score AFSr + endométriose ».

[Question]
On entend en général parler de l’impact de l’endométriose sur l’infertilité sur le plan mécanique (adhérences sur les trompes, sur les ovaires, kystes endométriosiques) et dans ce cas la FIV est considérée comme une solution palliative à ce problème mécanique. Quid de l’impact de l’inflammation due aux lésions d’endométriose à la fois sur la qualité ovocytaire (1re question) mais aussi sur l’implantation de l’embryon (en FIV ou au naturel) qui me semble vraiment occulté (2e question) ?
Autre question : Pouvez-vous nous expliquer quelles sont les conséquences de cette inflammation locale due à l’endométriose ? Est-ce que l’endométriose cause l’inflammation (et en quoi consiste-t-elle ? toxines ?) ou est-ce un mécanisme inflammatoire qui cause ou aggrave l’endométriose ?
[Réponse]
L’inflammation liée à l’endométriose agit surtout sur la qualité ovocytaire quand il y a des kystes d’endométriose dans les ovaires (probablement par un mécanisme de stress oxydatif, et par effet de « proximité » entre les endométriomes et les ovocytes). La FIV ne semble effectivement pas pouvoir améliorer ces altérations.
En revanche, en dehors du cas particulier des endométriomes, comme l’inflammation du pelvis causée par l’endométriose est délétère pour la rencontre « ovule-spermatozoïdes » dans des conditions de fécondation naturelle (c’est à dire dans les trompes), la FIV est alors une option vraiment utile. En effet dans ce cas, la rencontre des gamètes se fait ailleurs que dans ce contexte inflammatoire. Surtout quand on utilise des protocoles longs ou ultra-longs, où la FIV est précédée d’une longue période de ménopause artificielle, qui a l’avantage de considérablement réduire l’inflammation, à la fois autour et dans l’utérus (pour l’implantation).
L’inflammation locale due à l’endométriose est cause de :

• douleurs ;
• dégradation de l’appareil génital féminin ;
• exacerbation des autres douleurs non liée directement à l’endométriose (digestives, urinaires, dans l’épaule droite, etc).

L’inflammation causée par l’endométriose provoque un cercle vicieux de douleurs, de sécrétions pelviennes inappropriées pour lutter contre les lésions, elles même cause de douleurs et ainsi de suite.

[Question]
Pour des femmes atteintes et dont les mères n’ont jamais été diagnostiquées à l’époque de leur jeunesse mais à posteriori fortement suspectées, y-t-il une origine héréditaire ? Est-ce une prédisposition génétique et si oui sait on l’identifier sur l’ADN ?
[Réponse]
Nous savons aujourd’hui qu’il existe un facteur familial lié à l’apparition, ou au moins au diagnostic de l’endométriose. Les filles ou les sœurs des femmes atteintes d’endométriose semblent avoir un risque plus élevé de développer la maladie, pas forcément aussi grave. Plusieurs gènes, comme ceux impliqués dans la régulation des récepteurs hormonaux, ont été associés à une susceptibilité de développer l’endométriose, mais à ce jour aucune thérapie génique n’est disponible. Il est toutefois probable que dans l’avenir ces gènes ouvrent de nouvelles voies dans le traitement médical de l’endométriose.

[Question]
Peut-on espérer agir autrement que par voie médicamenteuse sur l’évolution de la maladie ? (alimentation notamment)
[Réponse]
Dans mon opinion, les données scientifiques sur l’impact de l’alimentation sur l’apparition ou la progression de l’endométriose ne sont pas encore suffisantes pour permettre d’envisager de replacer le traitement médical ou chirurgical par une diète.

[Question]
Quelle est la valeur du marqueur CA125 dans le diagnostic et dans le suivi de l’endométriose ? En existe-t-il d’autres ? Y a-t-il des recherches en cours pour identifier des marqueurs de cette inflammation due à l’endométriose et qui pourraient permettre combinés de poser un diagnostic plus fiable et précoce ?
[Réponse]
CA125 est un marquer d’affection du péritoine, et ses valeurs sont élevées sont plusieurs pathologies comme l’endométriose ou le cancer de l’ovaire. Il est néanmoins trop peu spécifique à l’endométriose pour être vraiment utile dans le dépistage ou dans le suivi.

[Question]
Sans traitement hormonal après chirurgie, quel est le délai moyen avant de constater une récidive des lésions d’endométriose ?
[Réponse]
Le délai est très variable. En l’absence d’un traitement hormonal, le risque est de 29% à 2 ans pour les kystes ovariens, probablement entre supérieur 40% à 5 ans pour les lésions profondes. Dans nos séries où toutes les femmes opérées ont un traitement hormonal en dehors des périodes de tentatives de grossesse, le risque de récidive après une ablation des kystes à l’énergie plasma est d’environ 15% à 3 ans, après une résection colorectal est de 1% à 5 ans et après un shaving rectal de 8% à 5-10 ans. Selon moi, ces bons résultats sont clairement liés au traitement postopératoire. Enfin, certains collègues soutiennent que l’endométriose opérée complètement ne récidive jamais (ce dernier point de vue est discutable car les données scientifiques plaident plutôt le contraire).

[Question]
Peut-on dire que les grossesses font « guérir » de l’endométriose ?
[Réponse]
Certainement pas

[Question]
Un suivi particulier à long terme est-il nécessaire après une chirurgie de l’endométriose ? (spécialistes, échographies, IRM…)
[Réponse]
Oui, un suivi particulier à long terme est nécessaire.

[Question]
Est-il fréquent ou normal d’avoir des douleurs chroniques après une chirurgie ?
[Réponse]
Malheureusement il est possible d’avoir des douleurs après une chirurgie sans avoir une récidive de la maladie. Les causes sont multiples et doivent être recherchées au cas par cas.

[Question]
Quels sont les centres spécialisés pour le traitement de l’endométriose ?
[Réponse]
Il existe plusieurs équipes qui ont une bonne expérience de l’endométriose. Il existe également des médecins ou des chirurgiens qui pratiquent seuls, sans faire partie d’une équipe, et qui traitent très bien la maladie. Personnellement, je connais surtout ceux qui communiquent dans les congrès et qui publient des articles scientifiques, mais il y a de nombreux chirurgiens ou gynécologues plus discrets qui travaillent très bien. Pour cette raison, il m’est difficile de lister de façon exhaustive les centres et les chirurgiens expérimentés dans l’endométriose.

[Question]
Atteinte d’endométriose stade 3, je ne prends plus aucun traitement car trop d’effets secondaires. Est-ce que l’endométriose va forcément récidiver plus rapidement ?
[Réponse]
Pas « forcément ». Il existe néanmoins un risque non négligeable de récidive (dont l’importance dépend des localisations initiales, de la qualité de la chirurgie, de votre âge, etc.). Etant donné que l’endométriose est une maladie bénigne et non mortelle, la question est si vous êtes prête ou pas à accepter ce risque.

[Question]
A 36 ans, j’ai endométriose stade 4 uniquement digestive (recto sigmoïde gauche atteint) mais rien au niveau des ovaires et des trompes et de l’utérus.
J’espère avoir un enfant naturellement, est-ce possible ou préférable de se faire opérer de l’atteinte digestive? Cette atteinte digestive peut-elle empêcher une grossesse naturelle ?
[Réponse]
L’atteinte digestive peut être associée à une infertilité ou subfertilité. Une grossesse naturelle n’est jamais exclue, faut-il encore que les trompes soient perméables et en bon état. Personnellement je propose une chirurgie car : les chances de grossesse naturelle sont significativement améliorées ; les patientes sont débarrassées de l’endométriose digestive et de ses complications possibles, dont la chirurgie tardive est généralement plus morbide. Personne n’a démontré que réaliser une FIV d’emblée améliore le pronostic par rapport à la chirurgie première (lire Roman H. Colorectal endometriosis and pregnancy wish: why doing primary surgery? Frontiers in Bioscience, June 2015).

[Question]
Lorsqu’on a trop peur de passer une IRM, y a-t-il un autre examen qui permet de détecter les lésions ?
[Réponse]
Certains collègues considèrent que l’échographie réalisée par un expert est tout aussi performante. En revanche, vous pourriez bénéficier d’une « adaptation » genre hypnose pendant la réalisation de l’IRM.

[Question]
Lorsqu’on a des atteintes à la vessie, les femmes vous disent elles qu’elles doivent se lever la nuit pour uriner, alors que ça n’était pas le cas avant?
[Réponse]
Les réveils nocturnes pour uriner ne sont pas un signe sine qua non de l’endométriose, mais peuvent également être dus à une vessie hypersensible (ou cystite interstitielle, ou bladder pain syndrom) qui existe chez de nombreuses femmes atteintes de formes plus ou moins sévères d’endométriose. L’avis d’un urologue est indispensable pour trancher.

[Question]
Est-il possible d’avoir des atteintes à l’estomac ? Au bas de l’estomac ? Qu’en pensez-vous, question très importante.
[Réponse]
Je n’ai jamais vu ou lu des articles sur des cas d’atteinte de l’estomac. Selon moi, d’autres causes doivent être éliminées avant de suspecter une atteinte gastrique.

[Question]
Quelles sont les effets secondaires des traitements pour éviter la récidive de l’endométriose? (Car j’ai déjà eu des traitements et le plus souvent ça joue sur la libido, pour la relation du couple ce n’est vraiment pas top !)
[Réponse]
Hélas, les traitements hormonaux peuvent avoir des effets secondaires. Heureusement, ces effets ne sont pas systématiques, ni identiques d’une patiente à l’autre. Je pense que l’enjeu de ce traitement (réduire le risque d’une récidive) justifie d’essayer sans se décourager différents traitements, différentes pilules, aussi bien oestro-progestatives, ou macroprogestatives, ou microprogestatives afin de trouver une qui vous convient.

[Question]
Je me demandais pourquoi n’y a-t-il pas de guérison de cette maladie mais seulement un traitement. Que faut-il faire se faire opérer ou pas et comment expliquer la récidive et tout simplement quelle est la cause de cette maladie.
[Réponse]
En trois lignes vous avez posé des questions dont les réponses peuvent remplir les pages d’un livre. Il est excessif d’affirmer qu’il n’y a pas de guérison, surtout que certains collègues disent le contraire. En revanche, on peut considérer que l’endométriose est une maladie chronique à fort potentiel de récidive chez les patientes avec une activité ovarienne cyclique.
Plusieurs études, dont une réalisée à Rouen (Roman, Hennetier et al, données non publiées), ont montré l’existence des lésions d’endométriose occultes, infra millimétriques, qui continuent leur évolution en cas d’activité ovarienne cyclique et entraînent les « récidives ». C’est précisément par ce mécanisme que les traitements disponibles aujourd’hui agissent contre l’endométriose : le risque de récidive diminue lorsque le développement de ces lésions occultes est bloqué.
Le traitement peut être médical ou chirurgical + médical, mais ceci dépend de facteurs multiples : âge, désir de grossesse, localisation des lésions, symptômes, etc. Il faut comprendre que le nom « endométriose » s’applique à une multitude de formes qui ont finalement peu de choses en commun, hormis l’évolution des lésions qui est rythmée par les règles. En effet, une femme avec une endométriose sévère du rectum et une autre avec un kyste sur un ovaire ont finalement peu de choses en commun. Il est fort possible que l’origine de différentes formes soit également différente, ce qui complique davantage le diagnostic, la prise en charge et le suivi des patientes.

[Question]
Peut-on avoir une récidive d’endométriose sur une cicatrice de laparotomie ?
[Réponse]
Oui, les endométrioses de paroi abdominal, apparues suite à une césarienne ou une hystérectomie sont bien connues.

[Question]
Peut-on faire une récidive si on a déjà eu une occlusion ?
[Réponse]
Je ne comprends pas bien la question. L’occlusion et la récidive sont deux événements qui peuvent être liés de manière indépendante à une forme sévère d’endométriose.

[Question]
Peut-on faire une récidive en étant sous visanne ?
[Réponse]
La probabilité est réduite, mais en pratique tout est possible.

[Question]
Y’a-t-il un lien entre une endométriose digestive et un dérèglement hormonal important ?
[Réponse]
L’endométriose digestive et le dérèglement hormonal important sont deux événements sans relation obligatoire.

[Question]
Y’a-t-il un lien entre l’endométriose et la psychologie ? C’est à dire est ce qu’une dépression peut faire flamber la maladie ?
[Réponse]
Les interrelations entre le psychique et l’endométriose, ou tout autre maladie qui entraine des douleurs chroniques, sont tellement complexes qu’il m’est impossible de répondre en quelques lignes à cet épineux problème, et sans prendre le risque d’un malentendu.

[Question]
Est-ce qu’une endométriose profonde entre le rectum et le colon peut être nuisible au fait de tomber enceinte ?
[Réponse]
Une endométriose profonde est associée à un risque élevé d’infertilité. Ceci n’est pas forcement dû au nodule d’endométriose profonde, mais plutôt aux lésions associées qui peuvent intéresser les ovaires, les trompes ou l’utérus. D’ailleurs, la fertilité spontanée (sans aide) est considérablement améliorée après la chirurgie.

[Question]
Pour une personne atteinte d’endométriose le mieux est un FIV ou une IAC ?
[Réponse]
En ce qui concerne l’assistance médicale à la procréation, les FIV et les inséminations peuvent être proposées, mais l’état du pelvis relève beaucoup plus souvent d’une FIV (les inséminations nécessitent des trompes en parfait état) qui permet la fécondation en dehors du contexte inflammatoire d’un pelvis atteint d’endométriose.

[Question]
Pour une endométriose profonde doit-on avoir recours à une cœlioscopie?
[Réponse]
La cœlioscopie est simplement une voie d’abord chirurgical, et l’endométriose profonde représente très souvent une indication chirurgicale, donc la réponse est « Oui ».

[Question]
Est-ce que cela pose un problème pour le don d’organe ?
[Réponse]
Non.

[Question]
Le « stade 4 » est-il diagnostiqué dû à la propagation ou la douleur, autre…?
[Réponse]
Non, les stades sont calculés surtout en fonction des localisations ovariennes et tubaires, et la stadification est liée avant tout au risque d’infertilité et non pas à l’intensité de la douleur.

[Question]
Y-a-t-il une erreur possible de diagnostic ?
[Réponse]
Oui, comme toujours en médecine, il y a des erreurs dans les deux sens : des femmes qui n’ont pas l’endométriose sont parfois considérées « endométriosiques », et d’autres femmes qui ont l’endométriose ne sont jamais diagnostiquées.

[Question]
Doit-on s’attendre à une hystérectomie ou autres opérations pour les stades 4 ?
[Réponse]
L’hystérectomie peut être une option chez les femmes qui ne souhaitent plus d’enfants et présentent des lésions d’adénomyose (endométriose intra-utérine), en revanche elle n’est pas une obligation.

[Question]
Y’a-t-il des chances tout de même d’avoir des enfants naturellement ?
[Réponse]
Bien sûr ! Après une intervention pour une endométriose digestive ou des ovaires, nous enregistrons des grossesses chez deux tiers des femmes qui en souhaitent ; de plus, deux tiers de grossesses sont spontanées (lire Roman et al. Recurrences and fertility after endometrioma ablation in women with and without colorectal endometriosis. A prospective cohort study. Hum Reprod 2015, ou Roman H. Colorectal endometriosis and pregnancy wish: why doing primary surgery? Frontiers in Bioscience, June 2015).