Retour sur la journée régionale des rachitismes et de l’ostéogénèse imparfaite chez l’enfant
Toute l’équipe du centre de référence CaP-Normandie remercie les personnes ayant participé à notre première journée régionale le 17 novembre 2020 sur les rachitismes et l’ostéogenèse imparfaite.
Les maladies rares, ce sont plus de 8 000 pathologies différentes et 3 millions de personnes concernées rien qu’en France. Il s’agit de maladies graves, chroniques et invalidantes pouvant toucher tous les organes et s’exprimer de façon différente. Elles nécessitent des soins spécialisés, lourds et prolongés, d’où la création de centres de référence (CRMR) pour structurer l’offre de soins pour les patients et assurer une prise en charge optimale sur l’ensemble du territoire.
Dans le cadre des objectifs de notre CRMR sur le thème « améliorer la prise en charge et le parcours des patients atteints de maladies rares », le site Normand du centre de référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphore a organisé une journée régionale sur les rachitismes et l’ostéogenèse imparfaite chez l’enfant.
Cette journée à destination des professionnels de santé médicaux et paramédicaux, dentistes et orthodontistes avait pour objectif de sensibiliser ces acteurs (non spécialistes de ces maladies rares) et de leur donner une vision plus globale de la prise en charge des patients atteints de ces maladies rares.
Les interventions
Consultez la playlist complète sur la Chaîne Youtube du CHU de Rouen en cliquant ici
- Ostéogenèse imparfaite : diagnostics génétiques
Visionnez - Rachitismes : signes cliniques, anomalies biologiques et principes du traitement
Visionnez - Rachitismes génétiques : diagnostics difficiles et pièges
Visionnez - Du groupe calcium au Centre de référence des maladies rares du calcium et du phosphore
Visionnez - Ostéogenèse imparfaite : place du traitement chirurgical
Visionnez - Rachitismes : points d’appel radiologiques
Visionnez - Ostéogenèse imparfaite-dentinogenèse imparfaite : importance de la prise en charge dentaire précoce
Visionnez - Hypophosphatémie liées à l’X. Anomalies évocatrices et risques à connaître
Visionnez - Ostéogenèse imparfaite : diagnostics difficiles et pièges, traitement et suivi
Visionnez - Présentation du Centre de référence des maladies rares du calcium et du phosphore
Visionnez - Ostéogenèse imparfaite : vie quotidienne et scolarisation
Visionnez - Ostéogenèse imparfaite : tableaux cliniques de l’enfance à l’âge adulte
Visionnez - Rachitismes : transition et suivi adulte
Visionnez
